Développement de structures de répit
Actions :
- En 1998, création à Lyon d’une expérimentation dédiée à un service de répit.
Proposition de solutions de répit sans hébergement : garde à domicile, dépannage dans le cas d’urgence liée à des difficultés personnelles de l’aidant familial, activités tremplins dont l’objectif est de permettre aux personnes de prendre confiance en elles pour ensuite oser faire des activités en milieu social ordinaire, accompagnement individuel d’un aidant pour permettre à une personne en situation de handicap d’être accompagné à une activité (courses, loisirs, culture…) avec ou sans sa famille. Le service est destiné aux familles du grand Lyon. - A partir de 2004, participation aux travaux du Groupe de Réflexion et réseau pour l’Accueil Temporaire des personnes Handicapées (GRATH), soutien dans la préparation de la 5ème conférence Internationale de l’Accueil Temporaire et du Répit (2006), soutien à l’enquête sur les établissements et les places d’accueil temporaire en France et accès aux informations pour les réseaux AFM et les familles, participation à la seconde journée nationale de l’Accueil Temporaire où l’AFM propose un cahier des charges précis des conditions d’accueil des familles de malades neuromusculaires qui prend en compte les aidants familiaux et les besoins de permanence de soins.
- Le groupe transversal Répit AFM, dès 2003, lance des pistes de réflexion autour du thème Répit. Mise en place d’un lobbying actif autour du concept de répit innovant. L’AFM lance une enquête nationale sur les besoins de répit des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et leurs aidants (publiée en juin 2006) : cette enquête met en évidence l’existence d’une forte demande de solutions de répit quelle que soit la gravité du handicap et la nécessité de pouvoir proposer une palette de réponses.
- Rencontres avec des associations et services en région qui proposent des solutions de Répit accessible à nos familles et soutien de ces structures par une journée d’information sur les maladies neuromusculaires et les bons gestes à connaître pour un meilleur accueil de nos familles.
- Participation de l’AFM au groupe de travail piloté par l’UNAF sur l’Aide aux Aidants pour permettre de définir un cadre précis et réglementaire pour donner aux aidants familiaux une véritable reconnaissance, les moyens du répit et une meilleure protection sociale.
-lancement en 2005 d’un appel à projets annuel sur l’innovation sociale. 8 projets retenus en 2005 pour un financement, notamment deux associations qui souhaitent créer des services ou maisons de Répit.
Témoignage :
Témoignages
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Authier Jean-François, Val de Marne
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Extrait de film :
 « Un jour, elle s’est mise à tomber. On lui a dit de ...
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