Actualités :
10/04/2007 - Présidentielle 2007 : les réponses des candidats à la lettre ouverte de l'AFM
Le 12 février dernier, l'AFM avait adressé une lettre ouverte aux candidats à l'élection présidentielle : François Bayrou (UDF), Olivier Besancenot (LCR), José Bové, Marie-Georges Buffet (PC), Arlette Laguiller (LO),Corinne Le Page (Cap 21), Jean-Marie Le Pen (FN), Ségolène Royal (PS), Nicolas Sarkozy (UMP), Philippe de Villiers (MPF), Dominique Voynet (Verts). Les candidats étaient interrogés autour de deux grandes thématiques : - Maladies rares et médecine de demain : un enjeu de santé publique. - Citoyenneté des personnes en situation de handicap : un enjeu sociétal. Nous leur avions donné jusqu'au 10 mars pour répondre. Ont répondu : Olivier Besancenot - LCR (réponse reçue le 14 mars), Ségolène Royal - PS (réponse reçue le 14 mars) et Philippe de Villiers - MPF (réponse reçue le 21 mars), José Bové (réponse reçue le 27 mars), Arlette Laguiller - LO (réponse reçue le 30 mars), François Bayrou (réponse reçue le 2 avril). Nous vous proposons leurs réponses en téléchargement ci-dessous. > La réponse d'Olivier Besancenot. > La réponse de Ségolène Royal. > La réponse de Philippe de Villiers. > La réponse de José Bové. > La réponse d'Arlette Laguiller. > La réponse de François Bayrou. Nous avons également ouvert un forum de discussion spécial "Election présidentielle 2007" où nous invitons chaque citoyen à prendre la parole. > Accéder au forum de discussion sur le site web AFM.  |
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12/02/2007 - Dossier : Malades et aidants familiaux, pour un vrai droit au répit
Chacun a droit à des temps de répit pour prendre de la distance face aux contraintes du quotidien. Quand une maladie invalidante s’en mêle, ce besoin devient vital, non seulement pour les personnes dépendantes, mais aussi pour leurs proches, qui sont souvent leurs principaux aidants. De nombreux pays, notamment en Europe du Nord, l’ont depuis longtemps pris en compte, en créant des services de garde à domicile, d’accompagnement dans des sorties ou d’accueil temporaire en centre médico-social. La France, elle, demeure à la traîne. Sous la pression des associations, les pouvoirs publics ont certes reconnu le droit au répit. Pour le concrétiser, encore faut-il impulser la création de toute une palette de solutions répondant à la diversité des besoins et des attentes des familles. L’AFM en a fait une de ses priorités sur le front social. Dossier réalisé par Bénédicte Hacquin pour VLM n°126. Mise en ligne : janvier 2007. |
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04/02/2007 - Participez à l’édition 2007 du concours de photos d'Eurordis
Le concours de photos "Vivre avec une maladie rare" est ouvert à toute personne concernée de près ou de loin par les maladies rares en Europe et non aux seuls membres d’Eurordis. Vous pouvez envoyer vos plus belles photos, les plus insolites ou les plus artistiques, avant le 31 mars. Cette année, seules les photographies numériques seront acceptées. > Pour connaître les modalités de participation et les prix qui récompenseront les meilleures photographies, consultez le site d'Eurordis |
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01/02/2007 - François Goulard, Ministre délégué à l'Enseignement supérieur et à la recherche en visite aujourd'hui à Evry
François Goulard, Ministre délégué à l'Enseignement supérieur et à la Recherche, s'est rendu ce matin à Evry pour visiter les plates-formes nationales du Consortium National de Recherche en Génomique, l'un des plus grands centres de recherche européens spécialisés dans l'analyse des génomes et le développement de technologies nouvelles dédiées à leur exploitation. A cette occasion, le Ministre a visité l'ensemble du campus du Génopôle d'Evry et s'est rendu à l'AFM où il a été reçu par sa présidente, Laurence Tiennont-Herment. Nous en avons profité pour lui tendre notre micro. |
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30/01/2007 - Newsletter AFM n°41 - Janvier 2007
Publiée tous les mois, la newsletter AFM permet de vous tenir informés de l'actualité AFM et de son environnement médico-scientifique et social. Elle fait le point sur la recherche, les thérapies, l'actualité sociale et politique, les colloques et les séminaires. |
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30/01/2007 - Identifier, collaborer puis dépasser les goulots d’étranglement pour guérir
Après des années de désespoir, l’espoir commence à poindre dans la lutte contre les maladies neuromusculaires. Cependant, le transfert des thérapies, des paillasses des laboratoires au chevet des malades, est jalonné d’écueils qui demandent à être surmontés. C’est pour identifier et dépasser ces goulots d’étranglement que l’AFM a réuni au Génocentre, du 15 au 17 janvier dernier, plus de 160 experts des maladies neuromusculaires. Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM, dresse un premier bilan de ces rencontres qui devraient stimuler les collaborations internationales. > Lire l'interview de Serge Braun |
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26/01/2007 - MyoAmp : un projet européen pour une nouvelle approche contre la Dystrophie Musculaire de Duchenne
Lancé le 12 janvier 2007 à Monaco, le projet MyoAmp, d’une durée de 3 ans, est dédié à la mise au point d’un protocole de thérapie cellulaire associé à un saut d’exon dans la Dystrophie musculaire de Duchenne. Quatre questions à Vincent Mouly (INSERM-UPMC, UMR S 787 Institut de Myologie), coordonnateur du projet. |
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18/01/2007 - Prise en charge respiratoire et maladies neuromusculaires
Dans les maladies neuromusculaires, la faiblesse des muscles respiratoires est fréquente et variable d’une maladie à l’autre. Son retentissement sur la fonction respiratoire dépend de l’étendue et de l’intensité de la faiblesse musculaire. Comprendre les mécanismes qui conduisent à une atteinte respiratoire et évaluer régulièrement cette atteinte au cours de l’évolution de la maladie neuromusculaire permettent de proposer une prise en charge adaptée. La prise en charge, en compensant au mieux le déficit fonctionnel, contribue à une meilleure qualité de vie. |
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